Qual é a minha expectativa de vida se eu tiver lúpus?
O lúpus é uma doença autoimune crônica na qual o sistema imunológico ataca células, tecidos e órgãos saudáveis. Como o diagnóstico de lúpus afeta a expectativa de vida?
Cerca de 1,5 milhão de pessoas nos Estados Unidos e mais de 5 milhões de pessoas em todo o mundo têm lúpus. Cerca de 90% das pessoas com lúpus são mulheres.
Embora o lúpus possa ser uma fonte contínua de desconforto, sua perspectiva é geralmente positiva. Com tratamento adequado e acompanhamento clínico frequente, as organizações de lúpus estimam que 80 a 90 por cento das pessoas com lúpus terão uma expectativa de vida normal.
Os efeitos do lúpus dependem da gravidade da doença. Algumas pessoas com crises graves podem correr um risco maior de o lúpus ser fatal.
Este artigo analisa se o lúpus pode levar à morte, como ele afeta diferentes áreas do corpo e as etapas que um indivíduo pode realizar para controlar o lúpus e garantir uma expectativa de vida normal.
Expectativa de vida
A expectativa de vida do lúpus é difícil de calcular, pois as pessoas experimentam diferentes sintomas, efeitos e complicações.
O diagnóstico precoce e a disponibilidade de tratamentos mais eficazes significam que os médicos não consideram mais o lúpus fatal para todas as pessoas.
Pessoas que passam por crises extremas são mais propensas a ter outras dificuldades fatais, como danos a órgãos internos e tecidos. A expectativa de vida do lúpus depende da gravidade da doença, da resposta imunológica ao tratamento e de outros fatores.
Para pessoas com lúpus, alguns tratamentos podem aumentar o risco de desenvolver infecções potencialmente fatais. No entanto, a maioria das pessoas com lúpus pode ter uma expectativa de vida normal ou quase normal.
A pesquisa mostrou que muitas pessoas com diagnóstico de lúpus vivem com a doença há até 40 anos.
À medida que a pesquisa avança, os cientistas esperam identificar as pessoas que apresentam risco de lúpus por meio de estudos genéticos. Isso permitirá que os médicos comecem a prevenir complicações conhecidas muito mais cedo e melhorem ainda mais a expectativa de vida.
Os pesquisadores também esperam encontrar as vias moleculares que causam o lúpus, para que possam direcioná-las para novas terapias.
O que é lúpus?
O lúpus é uma doença auto-imune de longa duração, na qual o sistema imunológico ataca células, tecidos e órgãos saudáveis, causando inflamação. Os sintomas e órgãos afetados variam de pessoa para pessoa.
Os especialistas não sabem ao certo o que causa o lúpus, mas acham que os motivos podem estar ligados a genes, ambiente e hormônios.
Os principais sintomas do lúpus são cansaço, dores nas articulações e erupções cutâneas. Algumas pessoas podem apresentar sintomas muito leves. Outras vezes, o lúpus pode surgir e tornar os sintomas existentes mais graves ou fazer com que a pessoa desenvolva novos sintomas.
O American College of Rheumatology lista vários sintomas que os médicos usam para orientar o diagnóstico de lúpus.
Esses incluem:
- uma erupção em forma de borboleta nas bochechas
- uma erupção cutânea oval ou redonda elevada
- uma erupção que aparece quando o indivíduo expõe sua pele ao sol
- feridas na boca ou nariz que duram de alguns dias a mais de um mês
- artrite
- inflamação do pulmão ou coração que causa dor no peito durante a respiração profunda
- sangue ou proteína na urina
- convulsões, derrames ou psicose
- resultados anormais de exames de sangue
Uma pessoa com quatro ou mais desses sintomas deve consultar o médico.
Efeitos
O lúpus afeta quase todas as partes da anatomia. O manuseio de quaisquer complicações pode ter um papel na duração da vida da pessoa com a doença e na qualidade de sua vida.
Algumas das maneiras pelas quais o lúpus pode afetar o corpo são descritas a seguir.
Cérebro e sistema nervoso
De acordo com a Lupus Research Alliance, cerca de metade de todas as pessoas com lúpus experimentam dificuldades cognitivas com os processos de pensamento. Cerca de 1 em cada 5 pessoas sentem dores de cabeça, perda de memória, alterações de humor e derrame cerebral.
Também podem ocorrer coágulos sanguíneos. Isso também pode levar a complicações perigosas, como derrame.
Se a dor de cabeça não melhorar após a ingestão de medicamentos de venda livre (OTC), as pessoas com lúpus devem informar ao médico. A vasculite, ou inflamação dos vasos sanguíneos, pode causar algumas dores de cabeça.
Olhos
Problemas oculares são comuns em pessoas com lúpus, incluindo:
- mudanças na pele ao redor dos olhos
- olhos secos, "corajosos", que ocorrem em 25 por cento das pessoas com lúpus
- inflamação da camada protetora branca do olho
- alterações nos vasos sanguíneos da retina, ocorrendo em até 28 por cento dos pacientes
- danos aos nervos que controlam o movimento e a visão dos olhos
- A síndrome de Sjögren, uma condição em que uma pessoa não consegue produzir lágrimas suficientes, é aparente em 20 por cento dos pacientes com lúpus
- catarata
- visão prejudicada
- perda de visão
Boca
O lúpus pode causar vários sintomas na boca. As feridas na boca, também conhecidas como lesões orais ou úlceras, estão entre os sintomas mais comuns e ocorrem em cerca de 4 a 45 por cento das pessoas com lúpus.
Os medicamentos usados para tratar o lúpus, como os corticosteroides, às vezes podem causar os efeitos colaterais de secura da boca, herpes labial, inchaço e infecções fúngicas.
Pele
Muitas pessoas com lúpus desenvolvem problemas de pele, e erupções cutâneas ou feridas são muito comuns.Até 70 por cento dos indivíduos com lúpus são sensíveis aos raios ultravioleta (UV) da luz solar.
Uma erupção em forma de borboleta aparece nas bochechas e no nariz em cerca de 40% das pessoas. Esta erupção geralmente é manchada ou vermelha e ligeiramente elevada em toda a área.
Sangue
Distúrbios sanguíneos são comuns em pessoas com lúpus. Ocorrem frequentemente distúrbios de glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.
Os principais problemas de sangue incluem:
- anemia ou falta de glóbulos vermelhos
- trombose, na qual coágulos sanguíneos se formam
- vasculite ou inflamação dos vasos sanguíneos
- trombocitopenia, uma condição que causa baixos níveis de plaquetas
- leucopenia e neutropenia, duas condições que levam a níveis baixos de glóbulos brancos
Coração
A doença cardíaca não é apenas uma das principais complicações do lúpus, mas também a principal causa de morte entre as pessoas com a doença.
Mais da metade de todos os pacientes com lúpus desenvolverá uma anormalidade cardíaca em algum estágio.
Pessoas com lúpus são mais suscetíveis à doença coronariana, pois geralmente apresentam mais fatores de risco, como pressão alta, colesterol alto e diabetes tipo 2.
Pulmões
Cerca de 50% das pessoas com lúpus apresentam problemas pulmonares. A inflamação pode afetar os pulmões, o revestimento dos pulmões, os vasos sanguíneos do pulmão e o diafragma, causando:
- pleurite ou inchaço da membrana que envolve os pulmões
- pneumonite, uma inflamação do tecido pulmonar
- doença pulmonar intersticial difusa crônica, em que o tecido cicatricial impede que o oxigênio viaje dos pulmões para o sangue
- embolia pulmonar, em que um coágulo de sangue bloqueia o fluxo de sangue do coração para os pulmões.
Rins
O lúpus que afeta os rins é chamado de nefrite lúpica. Pensa-se que cerca de 1 em cada 3 pessoas com lúpus podem desenvolver esta doença.
Pessoas com nefrite lúpica podem ter o seguinte:
- ganho de peso
- inchaço nos pés, tornozelos, pernas e mãos
- sangue na urina
- pressão alta
A doença renal pode aumentar o risco de doenças potencialmente fatais, como ataque cardíaco e derrame, e pode progredir para insuficiência renal completa.
Sistema gastrointestinal
O sistema gastrointestinal se estende da boca ao ânus. Inclui os órgãos que digerem comida e bebida e eliminam os resíduos.
Muitas pessoas com lúpus têm problemas gastrointestinais, como efeito da doença e como efeito colateral da medicação de tratamento.
Ossos e músculos
Para mais da metade das pessoas que desenvolvem lúpus, a dor nas articulações é um dos primeiros sintomas que podem sentir. Mais de 90% das pessoas com lúpus têm dores nas articulações e nos músculos em algum estágio da doença.
Outros problemas musculares e ósseos surgem do lúpus, incluindo tendinite, bursite, síndrome do túnel do carpo e osteoporose.
Gravidez
Mulheres com lúpus têm maior risco de complicações na gravidez, como aborto espontâneo, parto prematuro e pré-eclâmpsia.
Os medicamentos corticosteroides podem causar pressão alta em mulheres grávidas e aumentar o risco de diabetes gestacional.
Muitas mulheres com lúpus dão à luz bebês nascidos a termo sem dificuldades. Mulheres com lúpus devem entrar em contato com seu médico antes de engravidar para garantir o melhor resultado possível para a mãe e o filho.
Vivendo com lupus
Embora muitas pessoas com agora tenham uma expectativa de vida normal, também é importante garantir que mantêm a qualidade de vida ao máximo.
Viver com lúpus pode ser desafiador. Alguns dos medicamentos que tratam a doença podem causar outros problemas. Para ter uma boa qualidade de vida com o lúpus, é importante consultar um médico e garantir o equilíbrio correto dos medicamentos.
Embora as drogas sejam uma parte importante do controle do lúpus, as pessoas com lúpus podem tomar outras medidas para controlar os sintomas e melhorar a qualidade e a expectativa de vida.
Esses incluem:
- Exercícios regulares: reduz a rigidez muscular, previne a osteoporose, alivia o estresse e protege o coração.
- Parar de fumar: isso pode ajudar a prevenir infecções e ataques cardíacos, diminui o risco de pneumonia, bronquite e doença arterial coronariana
- Repouso: alivia a fadiga, reduz o risco de surtos e diminui a sensibilidade à dor.
- Evitar a exposição direta ao sol e à luz fluorescente: Isso ajuda a proteger contra a sensibilidade à luz ultravioleta.
- Vitamina D: Previne a osteoporose devido à redução da exposição ao sol.
- Lavar as mãos regularmente: isso ajuda a prevenir infecções em pessoas particularmente suscetíveis.
- Gerenciando a dor: Chuveiros quentes, banhos e outros analgésicos, incluindo acupuntura, tai chi, ioga e quiropraxia, podem apoiar qualquer medicamento para dor prescrito de forma natural.
- Gerenciando a saúde mental: buscar o conselho de um especialista em saúde mental pode ajudar com os sintomas de depressão.
O resultado final
O lúpus não é uma doença fácil de viver, mas as pessoas podem controlá-la com sucesso. A maioria das pessoas com lúpus pode esperar uma vida longa e plena.
