O que esperar com MS avançado
A esclerose múltipla se desenvolve quando uma reação imunológica danifica a bainha protetora que cobre os nervos no cérebro e na medula espinhal. Os sintomas graves não são comuns, mas podem incluir paralisia e perda de visão.
Quando o dano afeta a bainha de mielina, pode causar uma ampla gama de sintomas em todo o corpo.
Algumas pessoas desenvolvem sintomas leves e a esclerose múltipla (EM) raramente é fatal. No entanto, para algumas pessoas, os sintomas podem ser graves.
MS se desenvolve em etapas. A maioria das pessoas nunca experimenta o estágio avançado e provavelmente permanecerá móvel. A National Multiple Sclerosis Society observa que 2 em cada 3 pessoas com EM podem nunca perder a capacidade de andar.
No entanto, para algumas pessoas, os sintomas pioram progressivamente. Na verdade, algumas pessoas podem apresentar sintomas com mais freqüência. A EM avançada pode afetar gravemente a capacidade funcional de uma pessoa.
Atualmente não há cura para a esclerose múltipla, mas os tratamentos emergentes são promissores para retardar sua progressão.
MS avançado
Se a EM atinge um estágio avançado, uma pessoa pode apresentar perda de mobilidade e outros sintomas que alteram sua vida. Eles podem não ser mais capazes de falar, escrever ou andar e podem precisar de cuidados dedicados para atender às suas necessidades.
A EM não é uma condição fatal, exceto nos casos muito raros em que progride rapidamente. A National Multiple Sclerosis Society explica que a EM pode encurtar a vida de uma pessoa em até 7 anos, no entanto.
Dito isso, de acordo com o Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Derrame (NINDS), uma pessoa com EM provavelmente terá aproximadamente a mesma expectativa de vida de uma pessoa sem a doença.
Avanços recentes na medicina contribuem para oferecer às pessoas com EM uma expectativa de vida e qualidade de vida normais.
Clique aqui para saber mais sobre a expectativa de vida de pessoas com EM.
Sintomas
Os sintomas e a progressão da EM variam entre as pessoas. Não há um prazo claro para o desenvolvimento dos sintomas ou quais sintomas aparecerão.
Pessoas com sintomas graves de EM podem ter qualquer um dos seguintes:
- dor nos músculos, nervos e articulações
- espasmos, rigidez e cãibras musculares
- fadiga
- dificuldade para respirar
- tremores, instabilidade ou problemas de coordenação
- dormência e formigamento
- mudanças sensoriais
- inflamação dos pulmões
- incontinência de intestino ou bexiga
- constipação
- infecções renais e do trato urinário
- paralisia
- perda de mobilidade superior e inferior do corpo
- fraqueza e tontura
- dificuldade em mastigar ou engolir
- dificuldades de fala
- problemas com memória e pensamento
- distúrbios emocionais, como depressão, alterações de humor e raiva
- úlceras de pressão, se uma pessoa não consegue se mover sozinha
- perda de visão ou visão dupla prolongada
- Perda de audição
- dores de cabeça
- apreensões
- osteoporose, por falta de mobilidade
Em alguns casos, também pode haver risco de ideação suicida e tentativas de suicídio.
As mudanças que a EM traz podem alterar a vida, afetando tanto a qualidade de vida quanto o relacionamento com outras pessoas. Essas mudanças também podem afetar a vida de entes queridos e cuidadores.
Lidando com os desafios
A EM pode afetar a saúde mental de uma pessoa, e alguns com a doença podem desenvolver depressão. Além disso, ter dificuldade com o pensamento e a memória pode levar à frustração, raiva, medo e, possivelmente, culpa.
Pessoas com EM também podem ter preocupações sobre finanças e a necessidade de adaptações em casa, como permitir o acesso de cadeiras de rodas.
A linha direta da National Multiple Sclerosis Society (1-800-344-4867) pode aconselhar sobre muitas questões práticas que as pessoas podem enfrentar.
Os cuidadores devem estar cientes desses pensamentos e experiências possíveis. Desenvolver uma melhor compreensão do que a pessoa está vivenciando pode ajudá-la a oferecer um melhor nível de atendimento. Prestar cuidados a uma pessoa com uma condição crônica também pode ser um desafio. Os cuidadores também devem garantir que reservem um tempo para si próprios.
Fazer uma pausa ou convidar um amigo ou membro da família para compartilhar os cuidados por um tempo pode ajudar o cuidador a manter seu próprio bem-estar físico e mental.
Para as pessoas que cuidam de um ente querido com EM, a National Multiple Sclerosis Society oferece um folheto útil que fornece detalhes sobre como lidar com muitos aspectos da EM avançada.
Neste artigo, descubra mais sobre alterações de humor e esclerose múltipla.
Saiba mais, assuma o controle
Aprender o máximo possível sobre uma condição crônica pode ajudar a pessoa a se sentir mais no controle de sua situação.
Exemplos incluem:
- Aprender sobre dispositivos assistivos: essas e outras tecnologias podem ajudar uma pessoa a se manter ativa e produtiva.
- Saber mais sobre assistência antes de surgir a necessidade: Esperar até que surjam dificuldades pode aumentar o estresse de conseguir ajuda adicional, como uma vida assistida, e pode tornar difícil encontrar um lugar adequado.
- Conversar com a família ou empregadores sobre as opções: Pode ser possível conseguir acesso e trabalho flexível, o que pode permitir que uma pessoa continue no emprego por mais tempo. Os membros da família muitas vezes podem ajudar em tarefas práticas se souberem do que uma pessoa precisa.
- Juntar-se a grupos locais de apoio de EM: Estes podem oferecer conselhos, organizar eventos sociais e outros eventos e ajudar as pessoas a se sentirem menos isoladas.
- Descobrindo novos tratamentos: uma pessoa pode decidir falar com seu médico sobre a troca de medicamentos.
Gerenciando MS avançado
Muitos serviços estão disponíveis para atender às necessidades de quem vive com EM avançada.
Cuidados médicos
O tratamento medicamentoso pode ajudar a reduzir a frequência e a gravidade das crises de sintomas. Para uma pessoa com EM em estágio avançado, o médico pode prescrever mitoxantrona (Novantrona).
Muitos outros medicamentos podem ajudar a aliviar os sintomas e complicações, que podem variar de problemas urinários a problemas de saúde sexual.
Medicamentos para alívio da dor e injeções de esteróides também podem ajudar alguém com sintomas graves, incluindo perda de visão, de acordo com a National Multiple Sclerosis Society.
O caso e a necessidade de tratamento de cada pessoa serão diferentes. Um médico aconselhará sobre as melhores opções para um indivíduo a qualquer momento.
O médico também pode ajudar uma pessoa a ter acesso à fisioterapia, terapia ocupacional e outros tipos de suporte. Se for difícil para uma pessoa morar em casa e cuidar de si mesma, uma vida assistida ou assistência residencial pode ser uma opção.
Quais são as opções para gerenciar um surto de MS? Saiba mais aqui.
Terapias de estilo de vida
Uma pessoa com sintomas graves ainda pode se beneficiar de algumas escolhas de vida saudáveis, como:
- estar fora o máximo possível
- fazer exercícios adequados para uma pessoa em cadeira de rodas
- seguir uma dieta saudável e variada, o que pode ajudar a prevenir a obesidade, problemas cardiovasculares e outras complicações
- tentar massagem e tratamento térmico, o que pode ajudar a aliviar a dor e o estresse
- natação e hidroterapia podem ajudar a aliviar a dor
Embora a EM geralmente não seja fatal, ela pode prejudicar significativamente a qualidade de vida de uma pessoa. Tomar medidas para manter relacionamentos e interesses pode ajudar a melhorar o humor de uma pessoa e outros aspectos de sua saúde.
Cuidado e apoio
Às vezes, uma pessoa precisa de ajuda adicional para viver com EM avançada. Isso pode incluir cuidados paliativos, ajuda em casa ou outras formas de cuidados.
Cuidado paliativo
Os cuidados paliativos têm como objetivo ajudar a pessoa a se sentir mais confortável e a desfrutar da melhor qualidade de vida possível durante um estágio avançado de EM ou outra condição de saúde.
Uma rede de médicos, enfermeiras e outros especialistas em saúde pode oferecer cuidados paliativos.
Esse tipo de cuidado pode levar em consideração as necessidades físicas, emocionais, espirituais e sociais. Também pode fornecer suporte tanto para a pessoa com EM quanto para sua família e amigos.
Cuidados domiciliares
Muitas pessoas com EM continuarão a viver em suas próprias casas, mas conforme os sintomas progridem, elas podem precisar de ajuda extra. Os cuidados domiciliares podem ser adequados para pessoas mais jovens que estão mentalmente alertas, mas têm dificuldade para realizar as tarefas físicas diárias.
A pessoa pode ter uma rede de familiares e amigos e pode se beneficiar da socialização e da participação em atividades que são mentalmente estimulantes.
Os cuidados domiciliares podem ajudar aqueles que não têm mais acesso a um estabelecimento de saúde com a freqüência necessária. Também pode ajudar a preservar sua qualidade de vida.
O atendimento domiciliar envolverá a elaboração de um plano de atendimento individualizado que envolve a pessoa com EM avançada, um profissional de saúde e, frequentemente, seus entes queridos ou cuidadores.
Os serviços podem incluir:
- cuidados de enfermagem qualificados
- serviços sociais
- assistência com atividades diárias e tarefas domésticas
- ajuda com cuidados infantis
- serviços de reabilitação
Programas de dia para adultos
Os programas do dia para adultos geralmente se concentram em atividades que promovem o bem-estar emocional e físico, incluindo atividades das quais as pessoas podem participar e desfrutar em qualquer nível de funcionalidade física.
Desta forma, as pessoas com EM avançada podem participar de atividades estimulantes de que gostavam antes do agravamento da sua condição e aprender novos passatempos que se adaptam às mudanças físicas que experimentaram.
Arranjos de moradia assistida
Vida assistida fornece suporte prático contínuo e supervisão médica para uma pessoa com EM avançada e outras condições que afetam a qualidade de vida de uma pessoa.
Alguns serviços de vida assistida incluem:
- Presença da equipe 24 horas
- assistência com atividades da vida diária
- coordenação de cuidados e prestação de serviços de reabilitação
- gerenciamento de medicação
- Atividades recreativas
- refeições
- serviços de limpeza e lavanderia
Os mais jovens geralmente não precisam de uma vida assistida. É mais provável que seja útil para adultos mais velhos que são móveis, mas precisam de ajuda em algumas atividades. Normalmente, a pessoa fica neste tipo de alojamento cerca de 24 meses.
As abordagens à vida assistida variam dependendo de onde a pessoa mora. Um médico ou outro profissional de saúde pode fornecer mais informações sobre os serviços locais.
Asilo
Os lares de idosos são instalações onde uma pessoa pode morar se não puder receber cuidados em casa, mas não exigir a internação hospitalar.
A equipe de uma casa de repouso oferece cuidados de enfermagem, cuidados médicos, terapias de reabilitação e outros serviços especializados.
Cuidados paliativos
Uma pessoa pode precisar de acomodação em hospício se tiver recebido um diagnóstico terminal ou notificação médica de expectativa de vida de 6 meses.
Os programas de cuidados paliativos fornecem medidas de conforto e apoio para lidar com as questões emocionais, espirituais, físicas e práticas relacionadas a uma condição.
Um hospício pode ajudar uma pessoa se sua condição se agravar. Também pode proporcionar descanso aos cuidadores.
Tipos: quais podem se tornar graves?
Existem quatro tipos de EM, que abordamos a seguir. Alguns são mais prováveis ​​do que outros de se tornarem graves.
Síndrome clinicamente isolada
Uma pessoa com síndrome clinicamente isolada (CIS) apresenta sintomas típicos da EM, mas podem ocorrer apenas uma vez.
Para um diagnóstico de CIS, os sintomas devem durar pelo menos 24 horas e não ser devidos a outra causa. Se eles retornarem em uma data posterior, um médico pode diagnosticar a EM. No entanto, uma pessoa não atende a todos os critérios para um diagnóstico completo de EM se esses sintomas ocorrerem apenas uma vez.
Se uma pessoa apresentar CIS, o médico pode prescrever medicamentos para prevenir mais sintomas e uma progressão para EM recorrente-remitente (EMRR).
Se os sintomas ocorrerem apenas uma vez, a condição não se tornará grave.
RRMS
EMRR envolve períodos de exacerbações ou recaídas e períodos de remissão, quando há uma recuperação completa ou quase total. É possível, então, experimentar outra crise, com episódios claramente definidos de novos sintomas.
Cerca de 80% das pessoas com EM têm diagnóstico de EMRR.
Durante a remissão, a pessoa não notará nenhuma progressão da condição, embora a pesquisa tenha descoberto que as lesões podem continuar a se desenvolver neste momento.
Tomar medicamentos modificadores da doença pode ajudar a prevenir a progressão da EMRR, especialmente se a pessoa os toma desde os estágios iniciais.
É menos provável que EMRR se torne grave do que os tipos progressivos, mas pode acontecer com o tempo.
MS progressivo primário
A EM progressiva primária (PPMS) progride de forma constante, sem remissões ou crises claras. Os sintomas pioram com o tempo e é improvável que uma pessoa experimente uma recuperação significativa.
Cerca de 10–20% das pessoas com diagnóstico de EM têm PPMS. Como forma progressiva da doença, é mais provável que CIS ou RRMS leve a sintomas graves.
Cerca de 1% das pessoas com EM têm um tipo que progride rapidamente. Eles podem precisar iniciar um tratamento agressivo ou experimental para controlar seus sintomas, de acordo com o NINDS.
Atualmente, não existe um tratamento eficaz para prevenir a progressão do PPMS, mas testes estão sendo realizados para avaliar a segurança e a eficácia de um novo medicamento chamado idebenona, que pode ajudar a prevenir danos aos tecidos.
MS progressivo secundário
Na EM progressiva secundária, uma pessoa terá uma piora severa dos sintomas no início, que então desaparecerá ou diminuirá. Depois disso, os sintomas retornam gradualmente e tornam-se progressivamente mais graves.
Pessoas com formas progressivas de EM são mais propensas a desenvolver sintomas graves e precisam de vida assistida e suporte adicional.
Panorama
Receber um diagnóstico de EM pode ser preocupante, porque embora a maioria dos casos de EM seja leve, pode afetar a vida de uma pessoa significativamente e os danos que ocorrem às vezes podem ser graves.
No entanto, a ajuda está disponível na forma de programas de dia para adultos, arranjos de vida assistida, cuidados domiciliares e muito mais.
É importante ter o apoio de pessoas que entendem como é viver com EM. MS Healthline é um aplicativo gratuito que fornece suporte por meio de conversas individuais e discussões em grupo ao vivo com pessoas que têm a doença. Baixe o aplicativo para iPhone ou Android.
Novas opções de tratamento estão se mostrando eficazes em retardar a progressão de algumas formas da doença. Além disso, os avanços na tecnologia de ressonância magnética tornaram possível obter um diagnóstico mais cedo do que antes, de modo que o tratamento pode começar em um estágio mais precoce.
Uma pessoa com diagnóstico de EM deve falar com seu médico sobre todas as opções de tratamento e estilo de vida disponíveis que podem ajudá-la a manter uma boa qualidade de vida.
