Através dos meus olhos: displasia bilateral do quadril
Meu nome é David Brown e agradeço a oportunidade de escrever este artigo. Decidi ter um diálogo mais aberto com minha condição crônica. Não foi fácil para mim, mas estou progredindo para um relacionamento mais saudável com o que tem sido uma dor de longa data.
Os médicos imediatamente perceberam que algo estava errado quando eu era bebê. “Não é câncer ósseo”, disseram à minha mãe. Em vez disso, eles diagnosticaram "quadris invertidos".
Agora sei que tenho displasia congênita de quadril bilateral. Esta é uma anormalidade do encaixe do quadril que causa atrito na articulação.
A displasia do quadril é a causa mais comum de artrite entre adultos jovens. A dor ocorre com mais frequência na virilha, na região lombar e nas articulações do quadril. Pode afetar as articulações dos joelhos também.
O encaixe anormal do quadril também pode afetar a elasticidade dos ligamentos e isquiotibiais. O resultado é uma parte inferior do corpo dolorida e inflexível.
A condição requer tratamento médico e terapêutico da dor, bem como procedimentos invasivos, como substituições de quadril, pois o desgaste danifica as articulações.
Fui abençoado com amigos que têm suas próprias experiências com condições crônicas. Eu observei como eles lidam, assumem a responsabilidade e vocalizam seus sentimentos, e sou inspirado por eles.
Quero explorar mais minha dor e entender por que nunca me senti confortável falando sobre isso. Não tenho dúvidas de que parte do meu desconforto é culpa existencial. Sei que outras pessoas sentem dor pior do que eu diariamente. Todos nós estamos cientes das nossas articulações nos golpeando e esfregando.
Meus pais me incentivaram a viver como se a dolorosa mobilidade não fosse uma barreira. Eles não discutiram isso, então eu não o fiz. Isso me impulsionou a seguir em frente sem reclamar ou buscar muita ajuda. O problema com isso é que nunca encontrei o momento certo para contar a alguém sobre minha condição. O momento passa e isso pode ser difícil.
A displasia não foi anotada em meu histórico escolar, ninguém a mencionou a nenhum líder de clube, e eu nem mesmo mencionei ao meu gerente. A maioria das pessoas de quem sou mais próximo não conhece e eu sou OK. com isso. Eu não quero fazer uma declaração para um tratamento especial. Eu também não quero me sentir inferior. Posso fazer tudo o que quiser - mesmo com a dor.
A maioria das crianças tem seus heróis literários, como Hermione Granger ou Sherlock Holmes ... mas o meu era o garoto manco de O flautista. Em vez de um alerta preventivo de honrar os acordos, tornou-se um conto moralista sombrio - contado como uma história de ninar por minha mãe - de um menino sábio usando sua manqueira a seu favor.
Ele não correu com seus amigos para um idílio de caramelo e arco-íris, mas levou um tempo para considerar o quadro maior. Vendo o perigo da caverna na montanha onde seus pares acabariam selados e sepultados, ele viveu para contar a história.
Minha mãe tinha boas intenções; ela queria me dar alguém com quem eu pudesse me relacionar, e funcionou. Sempre procurei encontrar aspectos positivos em minha condição.
Crescendo com dor
Quando adolescente, eu vivia com a dor secretamente. Durante a infância, ninguém realmente me disse por que eu tinha dores ou mancava, além de "você tem quadris invertidos". Claro, “quadris invertidos” soa completamente fabricado; Sempre achei que era como se alguém afirmasse ter o pulmão embaçado ou o olho da amarelinha.
Sempre que meus amigos me viam tropeçando uma perna sobre a outra, mancando, com dor ou em pé com os pés apontados um para o outro, dizer a eles que eu tinha “quadris invertidos” gerava perguntas óbvias para as quais eu não tinha resposta. Eu me senti uma fraude.
Eu pesquisei na Internet, mas isso foi na década de 1990, e a Internet não fornecia resultados de pesquisa para quadris invertidos. Parecia que a condição não era significativa porque não estava documentada em nenhuma das 10.000.000 páginas da Internet.
Não me interpretem mal - não é que eu não estivesse recebendo atenção médica e terapia. Os médicos regularmente faziam radiografias, mediam, giravam e manipulavam meus fêmures e quadris. Minha mãe estava preocupada que minha postura pudesse piorar, então um osteopata quebraria minhas vértebras e giraria minhas pernas uma vez por mês.
Pratiquei exercícios de fisioterapia todas as manhãs antes da escola. Meus pais nunca explicaram completamente o que os médicos disseram, e eu era muito jovem para que os médicos me contassem diretamente.
Durante a adolescência, os especialistas se ofereceram para quebrar minha pélvis e fêmures e restaurá-los. Eu ficaria em tração por meses e os ossos das minhas pernas teriam pinos de metal presos de modo a serem periodicamente abertos para o crescimento ósseo.
Eu imaginei a enfermaria e vi enfermeiras colocando uma versão enfaixada de mim mesma em uma cama de hospital. Eu os imaginei me drenando e os médicos mexendo em catracas perfuradas em meus ossos. Imaginei dias solitários passados olhando pela janela para um estacionamento aparentemente interminável.
Eu recusei, e foi isso. Na idade adulta jovem, todas as consultas médicas foram interrompidas. A caverna se fechou e eu manquei da montanha para o mundo. Aumentei um pouco os analgésicos, melhorei a qualidade dos meus suportes articulares e continuei em frente tão silenciosamente como sempre.
Aprender mais e finalmente consultar um médico
Eu mantive minha condição em segredo quando eu queria, e isso tem sido muito. Além de mancar, não há nada que sugira que sou outra coisa senão um esqueleto funcionando normalmente.
No entanto, o sigilo me deixou isolado dentro do meu próprio corpo.
A consciência de que estava para sempre consciente de minha condição, mas entendia tão pouco dela, estava me deixando para baixo. A dor também estava piorando.
Considerei uma bengala, mas eu precisava de uma, ou seria apenas uma afetação para divulgar minha condição, simbólica de um grito?
Essa pergunta me ajudou a me comprometer a descobrir mais sobre minha condição - pela primeira vez como adulta.
Conversando com amigos e recebendo mensagens de apoio nas redes sociais, comecei a ganhar confiança para marcar uma consulta médica.
Eu estava nervoso por ver um médico. Eles encontrariam alguma coisa, depois de todo esse tempo? O quadril invertido realmente existia? Eles ofereceriam um meio de se livrar da dor? Essa era uma perspectiva estranhamente assustadora para mim. Minha relação com minha dor é masoquista. A dor, eu sempre pensei, combina comigo.
Eu comecei a conhecer minha dor particular. Não somos amigos, mas a conexão também não é tóxica. Nunca guiou minhas escolhas, mas entende do que sou capaz. Ele me diz para não sentir pena de mim mesmo, mas me lembra que sou frágil e preciso ter cuidado comigo mesmo.
A dor também tem sido algo contra o que se deve lutar - contra a raiva, até. Quando preciso, tenho vontade de colocar um pé na frente do outro e dar mais um passo uivante. Estas são minhas pernas. Esta é minha dor. É assim que eu caminho pela vida. Eu seria a mesma pessoa sem ele?
O médico me perguntou, em uma escala de 1 a 10, o quão forte era a dor. Atribuir dor em uma escala arbitrária é uma coisa estranha. É uma dormência mecânica, uma bobina elétrica zumbindo, creme quente sobre torta de maçã quente. É cerca de 6?
Ele me mandou para raios-X. A enfermeira me posicionou sob o aparelho de abertura com suas mãos frias em meus quadris.
Eu finalmente vi um raio-X da minha pélvis e quadris, e foi lindo. Eu queria fazer um vitral. Foi a primeira vez que pude ver o que estava me incomodando. Em vez de uma bola e encaixes curvos, as articulações do quadril se encaixam na pélvis como alfinetes. Eu vi uma névoa branca em torno das juntas: artrite.
Os resultados foram devolvidos. O médico pegou o mouse do computador para percorrer as anotações em seu monitor com toda a linguagem corporal de um suspiro em seu pulso.
“Você tem displasia congênita do quadril bilateral”, disse ele. “Há desgaste, mas nada com que se preocupar. Sua extrema inflexibilidade ao redor da área está fazendo com que você tracione os tendões e isquiotibiais, que estão perdendo elasticidade conforme você envelhece. ”
“Tome analgésicos conforme necessário. Procure fazer exercícios com um fisioterapeuta para alongar os tecidos moles. Isso é tudo que posso dizer para ajudá-lo. "
Como meu diagnóstico mudou minha vida
Ver as imagens de raios-X e ter um diagnóstico ajudou mais do que ele percebeu. As respostas foram mais do que seu breve prognóstico. Agora me sinto assertivo com essa condição. É válido: tem nome médico e eu encontrei um instituto.
Visitar um médico com a determinação de saber mais sobre minha condição tem sido ótimo.Já estou cada vez mais confortável vivendo com minha condição como uma parte normal da vida, e tomo abertamente analgésicos e ajusto qualquer suporte articular. E, se eu for questionado sobre minha condição, fico feliz em responder. Posso apontar na direção de todo um instituto.
Hoje, estou tentando seguir a força que vejo em meus amigos. Tenho certeza de que encaro minha dor como parte de um modo de vida normal, de forma aberta e sem culpa, em relação às minhas limitações ou ao que faço para administrá-la.
Não estou procurando simpatia, mas não me sinto mal por expressar os momentos em que tenho dificuldade. A dor não é mais carregada emocionalmente negativamente como um grande segredo.
Quero agradecer aos meus amigos - eles sabem quem são - por me deixarem viajar com eles, agora no nosso próprio ritmo, até a boca aberta da montanha.
Tudo que eu preciso agora é uma tatuagem do osso da pélvis no meu antebraço, e marcarei uma consulta em breve.
