Através dos meus olhos: Vivendo com uma doença invisível
Eu era uma mulher de 26 anos em forma, saudável e ativa na aventura da minha vida: ser paga para trabalhar com uma família em Nova York. No entanto, minha vida virou de cabeça para baixo quando fui forçado a voltar para casa, na Austrália, depois de apenas 6 semanas.
Eu fiquei extremamente doente e acabei passando 1 mês no hospital com uma doença misteriosa quando voltei.
Eu não conseguia ficar de pé ou andar e tinha tonturas persistentes, náuseas, forte névoa do cérebro, fadiga crônica, enxaqueca e desmaios.
Os médicos pediram um teste de “mesa inclinada”, durante o qual fui amarrado a uma cama e inclinado em vários ângulos enquanto as máquinas monitoravam minha pressão arterial e níveis de oxigênio, entre outras coisas.
Eu finalmente desmaiei. Meu corpo estava paralisado e parecia que meu cérebro estava dizendo ao meu corpo para responder às instruções do médico. Mas eu não estava respondendo. Comecei a orar.
Cinco outros médicos e enfermeiras entraram correndo e me garantiram que tudo ia ficar bem.
Pouco depois, entretanto, eles diagnosticaram a síndrome da taquicardia ortostática postural (PoTS). Tive a sorte de realmente receber um diagnóstico, pois o PoTS pode ficar sem diagnóstico por muitos anos.
PoTS é uma condição que afeta o sistema nervoso autônomo, onde ocorre falha de comunicação entre o sistema nervoso parassimpático e simpático. Esses sistemas constituem o nervo vago, que é o principal nervo do cérebro para o resto do corpo.
Essencialmente, evita que o corpo regule as funções de “lutar ou fugir” e “descansar e digerir”, o que às vezes pode levar à falta de fluxo sanguíneo para o coração ou cérebro.
Impacto na minha vida
Minha vida mudou completamente. Passei de uma pessoa independente, em forma e ativa para me sentir como se um caminhão batesse em mim todos os dias. Taquicardia (frequência cardíaca muito alta), tontura, enxaqueca e náusea eram constantes, e ficar de pé parecia uma coisa totalmente nova para meu corpo e cérebro.
Os primeiros dias dessa condição foram os mais difíceis, e aceitá-la foi o verdadeiro teste.
Mas eu tive que aceitar que meu corpo não era capaz de fazer as coisas que fazia antes. Tive de reprogramar mentalmente meu cérebro para entender isso e aprender a lidar com cada dia conforme chegasse.
A maioria dos estudos sobre PoTS sugere que as mudanças no estilo de vida e o tempo podem ajudar a melhorar a condição, mas não há cura conhecida. Minha vida diária consistiria em me mover (se eu pudesse) da cama para o sofá e vice-versa, enquanto lidava com taquicardia, náusea, tontura, enxaqueca, ondas de calor, pré-síncope e neblina cerebral em várias combinações.
Eu estava [tomando] remédios para diminuir minha frequência cardíaca, comprimidos antináusea, remédios para tontura e enjoo automobilístico, tudo em uma tentativa de reduzir meus sintomas. Não poderia ser isso, pensei comigo mesmo. Tinha que haver uma alternativa.
Comecei a pesquisar a doença, aprendendo meus gatilhos, entendendo mais sobre meu corpo e tentando me ajudar com os sintomas diários de todas as maneiras que pude.
Eu tinha uma missão que precisava cumprir e metas que queria alcançar, e não ia deixar nada me impedir.
Pesquisei protocolos de nutrição auto-imune e mudei para uma dieta paleo e, em seguida, para uma dieta baseada em vegetais. Cortei açúcar, amido e trigo e mudei para um regime orgânico e alcalino, que era um imenso reviravolta para mim.
Comecei a fazer acupuntura regular para aumentar o oxigênio e o fluxo sanguíneo, o que também reduziria minha enxaqueca, náuseas e tonturas. Também comecei a praticar Iyengar ioga de recuperação, condicionando meus músculos e permitindo que meu corpo começasse a reaprender a ficar de pé novamente sem desmaiar.
Também tive que aprender a sair da minha zona de conforto, sabendo que só então poderia começar a fazer progressos.
Tarefas simples, como caminhar até o final da minha garagem para recolher a correspondência, tornaram-se pequenas vitórias e, conforme eu lentamente comecei a me aventurar, percebi que havia desenvolvido ansiedade por ter um episódio em público, o que desencadearia ainda mais meus sintomas.
Essa ansiedade parecia imitar meus sintomas de PoTS e vice-versa, portanto, obter ajuda profissional para diferenciar os dois e resolvê-los foi um grande passo para mim.
Comecei a me concentrar no fato de que tudo ficaria bem, independentemente do pior cenário.
Além disso, descobri que estar preparado para um episódio me ajudou a começar a marcar alguns objetivos e a recuperar a normalidade em algumas partes da minha vida. Por exemplo, comecei a carregar alimentos e eletrólitos comigo, usando um monitor de frequência cardíaca, tomando gengibre mastigável e comprimidos para náuseas e me certificando de não estar me esforçando demais.
Vivendo com uma "doença invisível"
Para estimulação mental, decidi matricular-me em um curso de Mestrado em Ensino (com especialização em primeira infância) poucos meses após receber meu diagnóstico.
A parte mais difícil sobre essa condição, e qualquer forma de disautonomia, é que é uma "doença invisível". Na verdade, já perdi a conta de quantas vezes alguém disse: "Você parece bem, mas não parece doente".
Sempre somos ensinados a nunca julgar um livro pela capa, e como isso soa verdadeiro para mim agora.
A vida universitária é difícil e pode ser plena para as pessoas mais saudáveis, quanto mais para aquelas que lutam contra uma doença crônica. Eu naveguei na vida universitária indo devagar, matriculando-me em meio período e certificando-me de utilizar todos os serviços de suporte disponíveis para os alunos. Também tive o apoio da minha família e amigos para me levarem às aulas, o que foi essencial, pois a condição limitou minha confiança ao dirigir.
Eu ensinei todos os meus professores sobre minha condição, incluindo o que esperar - como a necessidade de comer ou beber durante a aula para aumentar minha pressão arterial - e que se eles me encontrassem deitado no fundo da classe com minhas pernas contra a parede , eles não devem ficar alarmados.
Acho que educar, comunicar e pedir ajuda foram coisas que nunca me senti à vontade para fazer, mas coisas que aprendi que precisava fazer. Normalmente era eu quem ajudava, mas agora a situação havia mudado.
Advogar pelos meus direitos também foi algo que tive que aprender, especialmente com o PoTS sendo uma doença invisível. Solicitei prorrogações de prazos, comuniquei surtos e negociei períodos de estágio para melhor atender à minha condição. Isso garantiu que eu não fosse fisicamente restringido pelo meu corpo.
Tudo isso foi necessário para mostrar minha capacidade como professor, independentemente da minha doença.
Eu me formei com um Mestrado em Ensino na Primeira Infância, com o maior prêmio de excelência acadêmica e uma oferta para concluir um doutorado.
Retornar ao ensino
Enquanto isso, tive o sonho de abrir uma pré-escola especializada no método Montessori de educação. Eu já havia apresentado minha demissão como professor Montessori antes de minha viagem para Nova York e decidi que era hora de abrir minha própria escola.
No meu retorno à Austrália, ainda no hospital, esse sonho ainda estava vivo e o logotipo estava sendo trabalhado. Eu estava pensando em como administrar programas para pais e filhos e uma pré-escola quando não conseguia nem ficar em pé por muito tempo!
Cerca de 7 meses após o meu diagnóstico e no primeiro ano do meu mestrado, decidi encontrar uma casa que pudesse parcialmente converter em uma escola, e foi aqui que comecei "My Montessori".
Foi perfeito: eu não precisava dirigir para o trabalho, poderia trabalhar as horas e os dias que me convinham para começar, e estava na minha zona de conforto definitiva em caso de crise.
Agora, 6 anos depois, dirijo a escola de segunda a sexta-feira, com 42 famílias matriculadas atualmente. Recebemos mais de 150 famílias que frequentaram a escola, ganhamos inúmeros prêmios por excelência em educação e inovação, aparecemos na mídia e até fizemos parceria com agências governamentais e o Departamento de Educação.
Com o tempo, conforme continuei a recuperar minha saúde, fui capaz de fazer mais e mais - e agora nada me impedirá.
Olhando para o futuro
Atualmente, gerencio meus sintomas muito bem. Dito isso, depois de voltar de um centro de tratamento em Perth, agora sei que preciso trabalhar no treinamento da variabilidade da minha frequência cardíaca - isto é, a resposta dos batimentos cardíacos ao estresse - para otimizar sua função e recuperar o controle sobre meu parassimpático e simpático sistema nervoso.
Pratico ioga e faço acupuntura regularmente, como uma dieta orgânica à base de plantas, procuro terapias alternativas e quase parei de tomar meus remédios.
Em relação à própria vida, minha paixão e missão de ajudar a criar as gerações futuras estão a todo vapor. Meu Montessori está prosperando, tanto que precisamos encontrar instalações maiores; estamos explodindo nas costuras!
Como se um negócio não bastasse para lidar com uma condição crônica, também comecei a Guide & Grow, que trata de treinar e educar pais e educadores para orientar o comportamento das crianças e ajudá-las a desenvolver habilidades para a vida. O curso é credenciado pela New South Wales Education Standards Authority.
O Guide & Grow também tem um canal no YouTube chamado Guide & Grow TV, e o grupo no Facebook que comecei há 5 meses já tem mais de 31.000 membros internacionalmente.
Tudo é possível quando você coloca sua mente nisso. Nada está fora de alcance; você apenas precisa continuar trabalhando para atingir seus objetivos e sonhos, fazendo alguns ajustes ao longo do caminho.
A vida é uma jornada: estamos constantemente aprendendo e, em cada dificuldade, vêm as maiores bênçãos.
