Quais são as perspectivas para uma pessoa com EM?
A esclerose múltipla é uma doença degenerativa do sistema nervoso central. A causa raiz é desconhecida, mas o sistema imunológico é responsável pelo dano ao nervo que ocorre.
Um revestimento de uma substância chamada mielina protege as fibras nervosas. Na esclerose múltipla (EM), ocorre desmielinização. Este é o processo pelo qual o sistema imunológico destrói o revestimento de mielina das fibras nervosas.
A mielina isola e envolve o núcleo de uma fibra nervosa, ou axônio. Quando ocorre dano no axônio, ele impede como os sinais se movem ao longo dos nervos. A EM também provoca a degeneração dos próprios nervos. Isso pode afetar os processos de movimento, fala e pensamento.
Quase um milhão de pessoas nos Estados Unidos atualmente vivem com MS, de acordo com a National MS Society. Os Institutos Nacionais de Doenças Neurológicas e Derrames estimam que 250.000–350.000 pessoas nos EUA têm EM, mas observam que é difícil saber exatamente quantas existem.
Neste artigo, examinamos o impacto de viver com EM e como lidar com a doença.
Outlook com MS
Viver com EM pode ser difícil. A condição é imprevisível e os sintomas aparecem e desaparecem.
Isso pode tornar difícil para uma pessoa - e aqueles ao seu redor - saber o que vai acontecer.
A fadiga e a dor contínuas dessa condição podem drenar energia, a disfunção sexual pode afetar os relacionamentos e as dificuldades de movimento e coordenação podem prejudicar as funções diárias.
A EM pode afetar as pessoas de maneiras diferentes. Algumas pessoas apresentam sintomas que progridem gradualmente, enquanto os sintomas de outras se desenvolvem em estágios. Em pessoas com EM recorrente-remitente (EMRR), os sintomas podem diminuir por longos períodos antes de retornar em um estado mais grave. Se uma pessoa tem EM progressiva primária ou secundária, os sintomas se tornarão gradualmente mais graves.
A EM raramente é fatal, e a maioria das pessoas pode esperar ter a mesma expectativa de vida de uma pessoa sem EM, de acordo com o NINDS. Algumas pessoas terão sintomas que as impedem de andar, falar e escrever, mas a maioria das pessoas continuará a ser capaz de fazer essas coisas. Com o tempo, entretanto, alguns podem precisar de um dispositivo auxiliar, como uma bengala.
No entanto, isso depende do tipo de EM e do tratamento que recebem.
Cerca de 1% das pessoas terão um tipo de EM de progressão rápida que tem maior probabilidade de levar a sintomas graves em um espaço de tempo relativamente curto.
A maioria das pessoas pode desfrutar de uma boa qualidade de vida com EM, especialmente se contar com o suporte adequado. No entanto, uma pessoa pode precisar fazer ajustes no estilo de vida para manter sua qualidade de vida.
Dicas de estilo de vida
Não há cura para a esclerose múltipla, mas o tratamento está disponível.
Para pessoas com EMRR, o médico pode prescrever medicamentos desde os estágios iniciais que podem reduzir o número de crises e pode retardar a progressão da doença.
Medicamentos, como esteróides, podem ajudar a reduzir a inflamação e o impacto de um ataque grave. Outros medicamentos podem ajudar nas complicações, como alterações no controle da bexiga, fadiga e coceira.
Algumas mudanças no estilo de vida também podem ajudar a pessoa a controlar sua condição.
Aqui estão algumas dicas:
- Faça uma dieta nutritiva, com baixo teor de gordura, rica em fibras e equilibrada. Isso pode ajudar a aliviar os problemas de controle do intestino e da bexiga que são típicos em pessoas com EM e ajudar a prevenir outros problemas de saúde, como pressão alta. Certifique-se de consultar um médico antes de iniciar uma dieta especial.
- Exercícios leves e regulares podem ajudar a preservar a saúde física e mental. Uma pessoa pode adaptar os exercícios às suas necessidades físicas. Atividades de baixo consumo de energia, como jardinagem e cozinhar, podem ajudar a manter os exercícios e a mobilidade em casa. Os exercícios aquáticos e a natação podem ajudar a melhorar a flexibilidade e a amplitude de movimento.
- Continue com os tratamentos de esclerose múltipla, pois eles podem aliviar os sintomas o suficiente para permitir que as pessoas com a doença retomem as atividades diárias. Monitore os sintomas e informe um médico sobre quaisquer alterações ou agravamento da condição e quaisquer efeitos colaterais dos medicamentos.
- Corte ou evite fumar e consumir álcool. Fumar pode acelerar a progressão da doença e o álcool pode prejudicar o sistema nervoso e interagir com medicamentos para esclerose múltipla de maneiras prejudiciais.
- Reconheça e trate do lado emocional da condição. O diagnóstico de qualquer condição crônica é uma tarefa difícil. Buscar apoio mental de familiares, amigos, outras pessoas com EM ou de um profissional de saúde pode ajudar um indivíduo a navegar pelas partes mais difíceis ou restritivas da condição. Encontre apoio de outras pessoas que sabem o que é viver com MS por meio de recursos como o MS Healthline. Este aplicativo gratuito oferece suporte por meio de conversas individuais e discussões em grupo ao vivo com pessoas que têm a doença. O aplicativo está disponível para download no iPhone ou Android.
- MS pode ser difícil de entender. Compartilhe detalhes sobre a condição com quem está perto de você. Deixe-os saber mais informações conforme você se sentir confortável. Relacionamentos fortes criam uma rede de suporte forte. Cada pessoa com EM se sente diferente sobre a divulgação de notícias sobre a doença.
- Os cuidadores que cuidam de uma pessoa com EM precisam estar cientes de que pode ser exaustivo e desgastante. As pessoas que prestam cuidados a alguém com EM também devem tomar medidas para cuidar de si mesmas. Isso pode ajudar uma pessoa a fornecer o melhor suporte possível.
- Mantenha atividades mentalmente estimulantes e interação social para preservar a função cognitiva. Leitura, escrita criativa, palavras cruzadas, assistir a shows de jogos e simplesmente conversar com outras pessoas podem melhorar os processos cognitivos.
- Gerencie as expectativas com seu empregador. Eles podem precisar fazer adaptações no local de trabalho para acomodar uma pessoa com EM, como horários de trabalho flexíveis ou reduzidos. Um planejamento financeiro completo pode ajudar uma pessoa com EM a se afastar do emprego para se recuperar e, ao mesmo tempo, reduzir o impacto disso.
- Converse com um terapeuta ocupacional sobre medidas de mobilidade, incluindo adaptação da casa e conhecimento sobre as formas como o transporte público e os espaços fornecem suporte para pessoas com menos mobilidade.
Impacto
A fisioterapia e a terapia ocupacional podem ajudar a controlar os sintomas da EM.
Pessoas com EM podem permanecer assintomáticas por muitos anos.
No entanto, viver com EM pode ser fisicamente e mentalmente opressor quando os sintomas se desenvolvem.
A fadiga constante é comum para pessoas com EM. Esse cansaço pode afetar todos os aspectos da vida, incluindo o uso eficaz do cérebro e a capacidade de sair e participar de atividades.
Os sintomas da EM podem causar desconforto e incapacidade constantes que limitam a capacidade de uma pessoa de realizar as atividades diárias.
Pessoas com EM podem ter que comparecer a consultas médicas muito regularmente. Eles também vivem com a incerteza de quando o próximo ataque de sintomas pode acontecer.
Juntos, eles reduzem a qualidade de vida de uma pessoa. A frustração contínua de tais restrições resulta no desenvolvimento de depressão por algumas pessoas com EM.
Muitos programas de terapia ocupacional e relaxamento estão disponíveis para ajudar as pessoas com EM a controlar seus sintomas.
Esses programas podem ajudar as pessoas com EM a melhorar o desempenho das atividades diárias, apesar das limitações impostas pela condição. Uma variedade de grupos de pacientes também está disponível para oferecer suporte às pessoas que vivem com EM.
Pesquisas recentes sugerem que uma dieta rica em proteínas pode melhorar as perspectivas de esclerose múltipla, reduzindo a inflamação. A EM em si não é fatal, mas a taxa de mortalidade entre as pessoas com EM é mais alta do que na população em geral.
O aumento do número de mortes ocorre devido a complicações da EM, como infecção, doenças que afetam os pulmões ou o coração, ou depressão que leva ao suicídio.
Tratamento
Vários tratamentos para a esclerose múltipla estão disponíveis, mas os cientistas médicos ainda não desenvolveram uma cura.
Os tratamentos médicos normalmente se enquadram em três categorias principais:
- Terapia modificadora da doença (DMT): esses medicamentos diminuem a velocidade de agravamento da doença e reduzem as recidivas dos sintomas. Eles fazem isso afetando a maneira como o sistema imunológico funciona.
- Medicamentos que ajudam a reduzir os sintomas específicos da EM: alguns exemplos incluem medicamentos para alívio da dor e laxantes para resolver a constipação.
- Esteroides injetáveis: podem ajudar a controlar os ataques repentinos de sintomas graves. Isso reduz a inflamação e pode ajudar a controlar a perda temporária de visão e a fraqueza muscular.
Além disso, as pessoas com EM frequentemente recebem fisioterapia na forma de exercícios e massagem para ajudar a melhorar a função muscular e aliviar a dor. Um terapeuta ocupacional pode ajudar um indivíduo com EM a usar a vida profissional e social para controlar a doença.
Pessoas com EM podem requerer terapia da fala para retornar algumas partes da fala à função normal, bem como assistência médica para engolir.
Como a EM pode afetar muitas partes diferentes do corpo, uma variedade de médicos especialistas geralmente fornecem o tratamento. Essa equipe de especialistas pode envolver neurologistas, urologistas e psicólogos.
Para obter mais informações sobre o tratamento da EM, clique aqui.
Sintomas
Danos na mielina e nos nervos podem ocorrer em várias áreas diferentes do cérebro e da medula espinhal. Por esse motivo, a EM pode afetar qualquer parte do corpo.
Os sintomas típicos da EM incluem:
- fraqueza muscular e espasmos
- visão turva ou dupla
- cansaço
- mudanças de humor
- dificuldade em pensar com clareza
- perda de controle da bexiga e função intestinal
Fraqueza muscular e espasmos podem causar problemas de fala, coordenação e equilíbrio.
Felizmente, a maioria das pessoas com EM não apresenta todos esses sintomas. Os sintomas reais que se desenvolvem dependem da extensão e da localização do dano ao nervo. Conforme a quantidade de dano aumenta, os sintomas pioram.
Os sintomas geralmente se desenvolvem pela primeira vez entre 15 e 45 anos. Um médico geralmente diagnostica a EM quando uma pessoa com a doença está no final dos vinte ou no início dos trinta.
Tipos
O tipo mais comum de EM é a EM recorrente-remitente (RRMS). De acordo com a National Multiple Sclerosis Society, cerca de 85 por cento das pessoas com esclerose múltipla têm esta forma da doença.
EMRR envolve períodos de sintomas leves ou mesmo ausentes, ou remissão e recaídas, durante os quais os sintomas pioram.
Com o tempo, conforme o dano progride, uma pessoa pode experimentar menos períodos de remissão e sintomas mais graves. Quando isso acontece, o RRMS progrediu para o MS progressivo secundário (SPMS).
Cerca de metade de todos os indivíduos com EMRR desenvolvem SPMS.
O próximo tipo mais comum de MS é a MS progressiva primária (PPMS). Esta forma de EM ocorre em cerca de 15% das pessoas com a doença.
O PPMS costuma ser mais debilitante. Os sintomas pioram com o tempo, em vez de ocorrer como ataques repentinos com períodos de remissão.
Na EM progressiva secundária (SPMS), uma pessoa terá uma crise, após a qual os sintomas melhoram. No entanto, depois disso, o quadro piora gradativamente.
Resumo
A maioria das pessoas com EM pode esperar viver tanto quanto as pessoas sem EM, mas a condição pode afetar sua vida diária. Para algumas pessoas, as mudanças serão mínimas. Para outros, podem significar perda de mobilidade e outras funções.
Aprender o máximo possível sobre a EM, o que ela envolve e as formas de gerenciá-la pode ajudar a pessoa a se sentir mais no controle de sua condição e mais capaz de enfrentar as mudanças que podem ocorrer.
Uma pessoa que recebe um novo diagnóstico pode não querer contar a todos sobre isso de uma vez, mas é uma boa ideia informar a família e os amigos quando se sentir confortável para fazê-lo. Isso ajudará as pessoas a compreender as mudanças que podem ocorrer.
Informar o empregador pode ajudá-lo a ajustar o ambiente de trabalho e a programação para compensar qualquer fadiga e desconforto que possa ocorrer.
Manter a atividade física de baixo nível e uma dieta pobre em gorduras e rica em fibras pode ajudar no controle da doença. Reconhecer e abordar os aspectos emocionais de viver com EM pode ajudar as pessoas com a doença e os cuidadores a lidar com a situação, bem como ajudar familiares próximos e amigos a fornecer uma rede de apoio.
As instituições de caridade, incluindo a The National MS Society, oferecem uma ampla variedade de ferramentas, instalações e conselhos para apoiar as pessoas com a doença.
Q:
Quais são as melhores maneiras de conhecer outras pessoas com EM?
UMA:
A maioria dos grandes hospitais tem grupos de apoio para pessoas com EM.
Recursos e grupos de suporte online também estão disponíveis por meio da National Multiple Sclerosis Society.
Seunggu Han, MD As respostas representam as opiniões de nossos especialistas médicos. Todo o conteúdo é estritamente informativo e não deve ser considerado conselho médico.
