Através dos meus olhos: condições autoimunes
Tenho várias doenças autoimunes: tireoidite de Hashimoto, psoríase e artrite psoriática, doença celíaca e lúpus eritema sistêmico.
Os profissionais de saúde definem as condições autoimunes como ocorrendo quando o sistema imunológico, que normalmente protege o corpo contra infecções lutando contra bactérias e vírus, se comporta de forma anormal, atacando as células saudáveis do próprio corpo.
Isso causa inflamação nas articulações, órgãos, vasos sanguíneos, tendões, pele e muito mais.
Muitas pessoas se referem a ele como tendo um sistema imunológico hiperativo.
Embora alguns dos sintomas se sobreponham, cada uma das doenças auto-imunes que tenho são distintas. Eles existem simultaneamente e, portanto, são comórbidos.
Nenhuma dessas condições é contagiosa, atualmente não há cura para nenhuma delas e suas causas são desconhecidas.
Sabemos apenas que os genes de algumas pessoas as predispõem a essas condições e que fatores ambientais as desencadeiam.
Por exemplo, é possível que o estresse, as alterações hormonais ou uma infecção leve, como um vírus do resfriado, tenham desencadeado a minha. Outras pessoas podem desenvolver doenças autoimunes após gravidez, trauma ou lesão.
Onde tudo começou
Tudo começou para mim quando eu tinha cerca de 14 ou 15 anos e comecei a ficar com pele seca no couro cabeludo, orelhas e cotovelos.Tive dores generalizadas, que eram problemáticas para mim porque representava minha escola no hóquei, tênis e atletismo, enquanto passava a maior parte do meu tempo livre praticando esportes, nadando ou andando de bicicleta.
Lembro-me de ter ouvido que provavelmente era uma combinação de “dores de crescimento” e eczema, e que eu iria superar isso.
O que eu realmente tinha era psoríase, mas levaria 10-12 anos antes de receber esse diagnóstico. Agora sei que, na psoríase, o sistema imunológico faz com que as células da pele se desenvolvam muito rapidamente e que podem formar manchas secas e doloridas chamadas placas. A psoríase pode afetar as articulações e evoluir para uma forma de artrite, que foi o que aconteceu comigo.
Quando comecei a universidade, ainda sentia dores vagas e, quando comecei a me sentir cansado o tempo todo, visitei uma clínica temporária no campus. O médico me disse que muitos alunos tinham febre glandular, que eu deveria descansar e que passaria.
Durante esse tempo, parei totalmente de praticar esportes e achei estudar e trabalhar meio período exaustivo. Olhando para trás, acho que provavelmente estava experimentando sintomas autoimunes, mas realmente não tinha energia ou mundanismo para buscar um diagnóstico mais preciso.
No início dos meus 20 anos, o cansaço extremo voltou, e também tive uma série de novos sintomas: sensação de frio o tempo todo, cabelo ralo, inchaço ao redor dos olhos, infecções renais e dor torácica intermitente. Eu trabalhava em tempo integral e tinha dificuldade para me concentrar ou até mesmo para me levantar.
“Isso veio à tona quando eu estava de férias em Paris, quando estava tão exausto que mal conseguia andar e só queria dormir.”
Lembro-me de me obrigar a subir todos os degraus da Notre Dame e sentir que foi um verdadeiro triunfo, quando deveria ser algo que uma pessoa da minha idade poderia facilmente fazer - especialmente alguém que amava cross country e costumava correr 1.500. metros para se divertir!
Depois de mais exames, recebi um diagnóstico de tireoidite de Hashimoto, que evoluiu para hipotireoidismo. Isso ocorre quando o sistema imunológico ataca as células saudáveis da glândula tireóide.
Por ser um vegetariano saudável e em boa forma, fiquei chocado com o fato de a tireoide hipoativa também causar colesterol alto - daí a dor no peito. O médico explicou que eu teria que tomar comprimidos de reposição de hormônio da tireoide (levotiroxina) todos os dias pelo resto da minha vida.
Ainda preciso testar minha função tireoidiana regularmente e ajustar a dosagem de vez em quando, pois a minha nunca está totalmente equilibrada. Existe um ciclo de feedback bastante complexo, portanto, para muitas pessoas (inclusive eu), ter um diagnóstico e receber prescrição de levotiroxina não significa que todos os sintomas desapareçam.
Ainda há momentos em que meus níveis estarão fora da faixa normal, o que me faz sentir cansada e ficar com os olhos inchados. Meu cabelo também começa a cair quando eu o lavo.
Alguns anos depois, comecei a sentir rigidez no cotovelo. Um médico me disse que provavelmente era o cotovelo de tenista, mas não melhorou; e quando comecei a ficar com os dedos dos pés inchados, eles me disseram que provavelmente era gota!
‘Parecia estar constantemente com gripe’
Comecei a tentar pesquisar o que pode estar errado comigo. Quando minhas mãos e joelhos ficaram quentes ao toque, doloridos e inchados, meu médico me encaminhou para um reumatologista, que confirmou que eu tinha artrite psoriática (APs).
Embora eu tivesse apenas 20 anos e achasse que a artrite era algo que só os adultos mais velhos tinham, na verdade foi um alívio finalmente receber um diagnóstico. Eu estava lidando com um empregador que duvidava de que houvesse algo de errado comigo, até mesmo dificultando meu comparecimento às consultas médicas.
O reumatologista prescreveu diclofenaco, que não pude tolerar porque causava efeitos colaterais, como problemas gastrointestinais.
Discutimos o início do medicamento metotrexato, mas ele tem vários efeitos colaterais e vem com restrições ao seu uso por pessoas que planejam ter filhos. Então eu decidi contra isso.
A seguir veio a sulfassalazina, mas tive uma reação alérgica a ela. Senti tonturas, dificuldades respiratórias, ansiedade, urticária, sudorese, rosto vermelho e inchado e inchaço na garganta.
Mais tarde, meu reumatologista confirmou que eu havia experimentado uma reação anafilática e que deveria ter ido ao pronto-socorro.
Alguns anos depois, tive outra reação alérgica; desta vez para um medicamento chamado trimetoprima. Desde então, aprendi que a sulfassalazina e a trimetoprima fazem parte da mesma família de medicamentos chamados sulfonamidas e que ser alérgico a eles pode ser um sinal de lúpus.
Depois dessas experiências, fiquei relutante em tomar novos medicamentos. Portanto, por vários anos, não tomei nada mais forte do que paracetamol enquanto continuava a consultar meu reumatologista para aspirar meus joelhos, o que envolve a inserção de uma longa agulha na articulação para retirar o acúmulo de líquido sinovial.
A época mais desafiadora para mim foi no começo dos 30 anos, quando comecei a ter novos sintomas mais debilitantes. Além das articulações inchadas devido ao APs, comecei a sentir dor e inchaço nos músculos e tendões.
“Às vezes, eu me sentia tão fraco que era difícil subir um lance de escadas e não conseguia sem parar para descansar.”
Parecia estar constantemente com gripe. Meu corpo ficaria muito pesado e seria um grande esforço apenas ficar sentado em uma cadeira por períodos prolongados. Se eu tirei uma soneca, não acordei me sentindo descansado e pronto para ir; Muitas vezes me senti pior depois. Essa é a diferença entre o cansaço comum e a fadiga, e essa foi a pior fadiga que já experimentei.
Eu estava trabalhando em tempo integral enquanto precisava me submeter a repetidas consultas médicas para tratamento. Eu ia fazer o exame para alguma coisa, o exame voltava normal, eu teria que marcar nova consulta, seriam solicitados novos exames, então elas voltaria normal. Isso durou pelo menos 2 anos.
Parecia não haver continuidade no diagnóstico, e até um médico procurou meus sintomas no Google. Moro no Reino Unido e sou um grande apoiador do National Health Service (NHS), tendo tido inúmeras boas experiências. Mas, naquela época, a cirurgia na qual eu estava inscrito não atendia aos padrões exigidos, então a Comissão de Qualidade da Assistência acabou encerrando.
Eu sabia que meus sintomas eram diferentes dos da artrite e que a causa devia ser outra doença inflamatória, então passei muito tempo lendo sobre outras doenças auto-imunes. Quando comecei a ter úlceras na boca, problemas de memória e uma erupção cutânea reveladora em meu rosto, comecei a suspeitar que pudesse ter lúpus.
O lúpus pode ser desencadeado por luz ultravioleta, e uma coisa que percebi é que muitas vezes me sentia mal nas férias. Depois de passar por vários exames de sangue, um reumatologista finalmente confirmou o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico.
Apesar de ser um diagnóstico que ninguém gostaria de receber, senti uma estranha esperança; pelo menos eu tinha um diagnóstico confirmado e podia me concentrar no tratamento.
O reumatologista e a enfermeira reumatologista deram um apoio incrível. Discutimos as opções de tratamento e eles me prescreveram vitamina D, folato (ácido fólico) e hidroxicloroquina. Depois de ter problemas com o último, eles me prescreveram metotrexato - o mesmo medicamento que decidi não tomar aos 20 anos.
A principal forma de tratar doenças autoimunes é prescrever medicamentos supressores do sistema imunológico. Porém, no meu caso, além dessas doenças autoimunes, também tenho deficiência seletiva de IgA. Esta é uma deficiência imunológica com a qual provavelmente nasci e que me deixa mais suscetível a certos tipos de infecção, principalmente no intestino e no trato respiratório.
Concentre-se nas coisas que você posso ainda faz
Eu não fumo, mas nos últimos 10 anos tive bronquite (duas vezes), laringite, amigdalite (várias vezes) e pneumonia. Como resultado disso, tenho preocupações constantes sobre tomar medicamentos que suprimirão ainda mais meu sistema imunológico.
Pesar os riscos potenciais de inflamação contínua (mais danos nas articulações e um risco maior de doença cardiovascular) versus tomar medicamentos supressores do sistema imunológico tem sido um dilema constante para mim.
Desenvolver uma alergia a um medicamento é uma preocupação real e, embora o metotrexato seja bem tolerado por muitos outros, estou ansioso para começar este medicamento com base em experiências anteriores.
Tem sido uma jornada longa e frustrante para mim em busca de diagnósticos, e esse costuma ser o caso de pessoas com doenças autoimunes - especialmente lúpus, que pode imitar muitas outras doenças.
Se você acha que pode ter uma doença autoimune, ou já tem uma e acha que pode ter desenvolvido uma segunda, pergunte a um médico se ele consideraria a possibilidade de fazer um teste de anticorpo antinuclear (ANA).
Este teste detecta anticorpos antinucleares no sangue e é um indicador de doença autoimune.
Outros fatores também podem contribuir para um resultado positivo de FAN, por isso é importante discutir os resultados com um médico para que ele possa levar em consideração seus sintomas e considerar outros exames.
As doenças autoimunes afetaram muito minha vida; de desistir do baixo porque não conseguia mais segurar as cordas, a falta da força e flexibilidade necessárias em meus joelhos e tendões para continuar surfando.
No entanto, a menos que eu esteja tendo um sinalizador (quando até mesmo levantar uma chaleira é difícil), ainda posso andar de bicicleta, nadar e tocar bateria (suavemente). Eu também tenho um parceiro muito favorável e um empregador compreensivo.
Eu tento me concentrar nas coisas que ainda posso fazer e trabalhar com meu reumatologista para evitar maiores danos às minhas articulações e tendões.
