Expectativa média de vida para fibrose cística
A fibrose cística (FC) pode afetar a qualidade de vida de uma pessoa e influenciar sua expectativa de vida. Quanto tempo uma pessoa com FC pode esperar viver depende de sua idade e do estágio de sua condição.
Antes da década de 1980, cerca de metade das pessoas com FC não chegava aos 20 anos. No entanto, nas últimas décadas, a expectativa de vida das pessoas com essa condição melhorou dramaticamente.
Graças aos avanços no tratamento e nos cuidados, as pessoas com FC agora podem esperar viver muito mais tempo. Na verdade, pesquisas recentes sugerem que, em 2025, o número de adultos que vivem com FC aumentará em aproximadamente 75%.
Vários fatores - incluindo sexo, escolhas de estilo de vida, quaisquer infecções e o tipo de mutação no gene da FC que uma pessoa tem - podem influenciar a expectativa de vida.
Algumas pesquisas relataram que as pessoas com FC consideram úteis as informações sobre a expectativa de vida. Pode ajudar especialmente na formulação de um plano de saúde e no tratamento emocional da doença.
Neste artigo, examinamos a expectativa média de vida de pessoas com FC com base em sua idade e outros fatores.
Expectativa de vida por ano de nascimento
O Registro de Pacientes da Cystic Fibrosis Foundation rastreia pessoas com FC que estão recebendo atendimento em centros especializados nos Estados Unidos.
O Relatório Anual de Dados de Registro de Pacientes publica a idade mediana de sobrevivência prevista para pessoas com FC com base no ano de nascimento. A idade média de sobrevivência prevista é uma forma internacionalmente aceita de estimar a expectativa de vida.
Ao contrário de uma média média, a mediana usa o ponto médio em um conjunto de números. Ele reflete com mais precisão a idade que uma pessoa com FC pode esperar atingir.
Com base nas estatísticas de 2017, as idades médias de sobrevivência previstas são:
Os dados também indicam que metade de todos os bebês nascidos com FC em 2017 viverão 46 anos ou mais.
Outras estatísticas sugerem que mais de 50% dos bebês com FC nascidos em 2018 e 50% das pessoas com FC com 30 anos ou mais em 2018 provavelmente atingirão pelo menos a quinta década de vida.
É importante notar que pequenas mudanças na população de FC podem ter efeitos significativos nos cálculos. Os números atuais da esperança de vida à nascença são estimativas que podem mudar de um ano para o outro.
Além disso, essas previsões não levam em consideração o potencial de melhorias no atendimento e no tratamento que podem ocorrer com o envelhecimento.
Também é importante notar que esses números são apenas médias. Algumas pessoas viverão mais. Na verdade, algumas pessoas com FC chegam aos 70 anos.
Expectativa de vida fora dos EUA
Essas estatísticas refletem as taxas atuais de expectativa de vida em países desenvolvidos, como os EUA e o Reino Unido.
No entanto, Cystic Fibrosis Worldwide sugere que em países em desenvolvimento, como El Salvador e Índia, a expectativa de vida para pessoas com FC é inferior a 15 anos de idade.
Qualidade de vida com CF
Ao discutir a expectativa de vida, também é importante considerar a qualidade de vida de uma pessoa. A maneira como um indivíduo vê sua qualidade de vida depende de vários fatores, incluindo sua idade e seu estado geral de saúde.
Muitas pessoas com FC desenvolvem complicações de saúde à medida que envelhecem. Alguns deles podem contribuir para a redução da qualidade de vida e morte precoce.
As complicações potenciais incluem:
- ducto biliar ou obstruções intestinais
- bronquiectasia, uma condição que causa danos às vias aéreas
- infecções crônicas, incluindo bronquite e pneumonia
- diabetes
- infertilidade, particularmente em homens
- deficiências nutricionais
- osteoporose, um tipo de doença óssea
- pneumotórax, que envolve a coleta de ar no espaço entre os pulmões e a parede torácica
- Parada respiratória
Apesar da possibilidade dessas complicações, algumas pesquisas sugerem que a percepção da qualidade de vida melhora à medida que as pessoas com FC envelhecem. O estudo baseou-se em dados auto-relatados de mais de 300 adultos com FC.
Mais especificamente, os resultados sugerem que à medida que as pessoas com FC envelhecem, elas percebem a carga do tratamento de forma diferente e seu “funcionamento emocional” aumenta.
No entanto, isso difere de pessoa para pessoa. Por exemplo, pessoas com função pulmonar melhor avaliam consistentemente sua qualidade de vida como sendo mais alta, em comparação com as avaliações de pessoas com função pulmonar pior.
Estágio final CF
Nos estágios posteriores da FC, as complicações costumam causar problemas sérios para as pessoas. Essas complicações geralmente afetam os pulmões, mas também podem afetar:
- sistema endócrino (hormônio)
- intestinos
- fígado
- pâncreas
As principais causas de morte entre pessoas com FC são insuficiência respiratória e doença pulmonar crônica progressiva.
Outras condições, como pancreatite aguda, podem causar problemas cardíacos, pulmonares ou renais fatais.
Fatores que influenciam a expectativa de vida
Vários fatores podem influenciar a qualidade de vida e a expectativa de vida de uma pessoa. Esses incluem:
Idade
À medida que as pessoas envelhecem, aumenta o risco de complicações, algumas das quais podem ser fatais.
No entanto, outros fatores podem ter uma influência maior na expectativa de vida, razão pela qual algumas pessoas com FC chegam aos 70 anos.
Sexo
As mulheres com FC têm uma visão pior do que os homens com a doença. Algumas pesquisas sugerem que isso se deve ao aumento do risco de morte em mulheres com diabetes relacionada à FC.
Estado de saúde
A expectativa de vida das pessoas com FC depende muito das complicações que desenvolvem. As condições associadas a uma taxa de sobrevivência mais baixa incluem:
- certas infecções, incluindo Staphylococcus aureus
- diabetes, em mulheres
- ser mulher
- desnutrição
- baixo índice de massa corporal ou IMC
- insuficiência pancreática
- função pulmonar baixa
- exacerbações pulmonares frequentes ou episódios durante os quais os sintomas pulmonares pioram
Variação do gene
Até o momento, os pesquisadores descobriram mais de 1.700 mutações no CFTR gene que pode dar origem à FC. Algumas mutações causam sintomas mais graves do que outras e algumas podem estar associadas a morte precoce.
Por exemplo, a mutação delta F508 é aquela que os cientistas associaram a uma expectativa de vida mais curta. Esta é a mutação mais comum, representando cerca de 70% das mutações.
Tratamentos
Existem muitas opções de tratamento disponíveis para a FC. Freqüentemente, as pessoas recebem uma combinação de tratamentos, dependendo de seus sintomas e complicações.
Por exemplo, pessoas com problemas pulmonares graves podem precisar de um transplante de pulmão. Embora isso não cure a FC, receber um transplante pode melhorar a sobrevida e a qualidade de vida. A taxa de sobrevivência de 5 anos após um transplante é de aproximadamente 50%.
Os novos tratamentos, incluindo antibióticos inalatórios e outros medicamentos, aumentaram e provavelmente continuarão a aumentar as taxas de expectativa de vida daqui para frente.
Além disso, a disponibilidade de testes de triagem neonatal em todos os 50 estados significa que a maioria das pessoas nos EUA pode receber um diagnóstico e tratamento na fase mais precoce. Em geral, quanto mais cedo as pessoas começarem o tratamento, melhores serão suas perspectivas.
Outros fatores
Alguns outros fatores podem desempenhar um papel nas taxas de expectativa de vida. Por exemplo, a exposição à fumaça de cigarro ou um baixo nível socioeconômico pode aumentar o risco de morte precoce.
Panorama
Embora não haja cura para a FC, as pessoas com a doença vivem mais do que nunca. Sua qualidade de vida autorrelatada também é muito melhor do que nas décadas anteriores.
Os pesquisadores continuam a investigar as mutações genéticas que causam a FC e trabalham em busca de tratamentos e curas potenciais.
É importante para as pessoas com FC tentarem permanecer otimistas sobre o futuro, à medida que os cientistas continuam a fazer avanços.
